Новости
Россия – первая страна в мире, где создаётся системная поддержка «редких женщин»
Новости проекта
21.08.2026
Поддержка детей с редкими заболеваниями не первый год входит в международные практики адресной помощи: медицинской, социальной, психологической. При этом, Россия – первая страна мира, где в центре внимания оказывается не только помощь детям, но и поддержка женщин, чья жизнь связана с орфанными заболеваниями – собственным диагнозом или болезнью ребёнка.
В России создаётся системная поддержка «редких женщин»
Новости проекта
20.08.2026
Поддержка детей с редкими заболеваниями не первый год входит в международные практики адресной помощи: медицинской, социальной, психологической.
Уровень стресса матерей хотят учитывать при помощи детям с редкими заболеваниями
Новости проекта
10.08.2026
АНО «Редкие женщины» разрабатывает модель поддержки семей, которая объединит медицинскую, психологическую и социальную помощь матерям с «редкими» детьми
Семьям с детьми с орфанными заболеваниями предложили назначать интегральных консультантов
Новости проекта
23.07.2026
В АНО «Редкие женщины» считают, что такой специалист поможет семьям после постановки редкого диагноза ребенку оформлять льготы, организовывать лечение и получать социальную поддержку.
В России предложили усилить поддержку работающих родителей детей с орфанными заболеваниями
Новости проекта
07.07.2026
В России ключевые трудовые и социальные гарантии для родителей детей с редкими заболеваниями, как правило, возникают после оформления инвалидности. Сейчас родители таких детей могут брать четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, выбирать удобное время для ежегодного отпуска и переходить на неполный рабочий день.