Новости
Семьям с детьми с орфанными заболеваниями предложили назначать интегральных консультантов
Новости проекта
23.07.2026
В АНО «Редкие женщины» считают, что такой специалист поможет семьям после постановки редкого диагноза ребенку оформлять льготы, организовывать лечение и получать социальную поддержку.
В России предложили усилить поддержку работающих родителей детей с орфанными заболеваниями
Новости проекта
07.07.2026
В России ключевые трудовые и социальные гарантии для родителей детей с редкими заболеваниями, как правило, возникают после оформления инвалидности. Сейчас родители таких детей могут брать четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, выбирать удобное время для ежегодного отпуска и переходить на неполный рабочий день.
Уход за ребенком с орфанным заболеванием может привести к десятилетнему перерыву в карьере матери
Новости проекта
03.07.2026
Согласно опросу, проведенному АНО «Редкие женщины» при поддержке Российского научного фонда (РНФ), матери детей с орфанными заболеваниями нередко вынуждены прерывать профессиональную деятельность на срок от 3 до 10 лет из-за необходимости сопровождать ребенка при лечении и организовывать его повседневный уход.
Возможность совмещать работу и уход за ребенком повышает благополучие матерей почти на 20%
Новости проекта
02.07.2026
Матери детей с редкими заболеваниями, которые из-за ухода за ребенком вынужденно выпадают из профессии, чаще сталкиваются со снижением психологического благополучия. К такому выводу пришли специалисты АНО «Редкие женщины» по итогам собственного исследования, участие в котором приняли 249 женщин.
Алёна Ярцева (Куратова): «Женщина не принадлежит болезни своего ребенка»
Новости проекта
25.06.2026
Президент АНО «Центр социальной и психологической помощи и поддержки женщин «Редкие женщины»» и основатель фонда «Дети-бабочки» — о том, почему матери детей с тяжелыми и редкими заболеваниями остаются невидимыми для общества, как культ силы приводит к выгоранию и почему поддержка женщины должна стать частью помощи всей семье.