Уход за ребенком с орфанным заболеванием может привести к десятилетнему перерыву в карьере матери

Согласно опросу, проведенному АНО «Редкие женщины» при поддержке Российского научного фонда (РНФ), матери детей с орфанными заболеваниями нередко вынуждены прерывать профессиональную деятельность на срок от 3 до 10 лет из-за необходимости сопровождать ребенка при лечении и организовывать его повседневный уход. В опросе приняли участие 248 женщин, из которых 100 респонденток заботились о детях с тяжелыми заболеваниями и 148 – о здоровых детях. Авторы исследования считают, что поддержка такой категории семей должна стать частью не только социальной, но и кадровой политики работодателей.

По данным опроса, в семьях, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, основная организационная нагрузка ложится на мать. Она координирует лечение, оформляет необходимую документацию, взаимодействует с медицинскими, социальными и образовательными учреждениями, а также организует ежедневный уход за ребенком. В результате многие женщины вынуждены сокращать занятость, менять профессию или полностью уходить с рынка труда.

Как пояснила президент АНО «Редкие женщины» и основатель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева, длительный перерыв в карьере обусловлен постоянной нагрузкой, связанной с лечением ребенка и организацией медицинской помощи. По ее словам, возвращение к работе после нескольких лет отсутствия зачастую требует переобучения, восстановления профессиональных компетенций и поиска нового карьерного пути.

В начале июня 2026 года Аналитический центр при Правительстве РФ и фонд «Круг добра» подписали соглашение о совместном анализе мер поддержки детей с редкими заболеваниями. Как уточнили в «Круге добра», сотрудничество предполагает информационно-аналитическое, экспертное, методологическое и организационное сопровождение работы госфонда.

Помимо этого, Аналитический центр будет оказывать поддержку при решении задач «Круга добра» в сфере обращения лекарств, медизделий и технических средств реабилитации, а также при оценке социально-экономических эффектов от мер поддержки детей с орфанными заболеваниями.

Источник Vademecum