Новости
Исследование: 75% матерей детей с редкими заболеваниями откладывают собственное лечение из-за необходимости ухода за ребенком
Новости проекта
10.09.2026
АНО «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки» провели исследование, посвященное состоянию здоровья женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями кожи, и тому, как сами матери оценивают изменения своего здоровья. Об этом рассказывают Открытые НКО.
Получавшие лекарства семьи с больным ребенком чаще планировали рождение следующих детей
Новости проекта
10.09.2026
Семьи, в которых есть ребенок с орфанным заболеванием, чаще планировали рождение других детей при получении бесплатных лекарств от государства. Но большая часть опрошенных не готовы снова становиться родителями даже при наличии такой поддержки.
У 73% матерей детей с редкими заболеваниями есть хронический диагноз — исследование
Новости проекта
08.09.2026
АНО «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки» провели исследование состояния здоровья женщин, воспитывающих детей с редкими кожными заболеваниями.
Менее 2% российских НКО системно помогают женщинам
Новости проекта
30.08.2026
На сегодняшний момент в России зарегистрированы более 220 тыс. некоммерческих организаций. При этом, по словам президента АНО «Редкие женщины» и основателя Фонда «Дети-бабочки» Алёны Ярцевой (Куратовой), менее 2% из них оказывают системную поддержку женщинам, в том числе матерям детей со сложными и редкими заболеваниями.
«День проявленности» для женщин с редкими заболеваниями
Новости проекта
21.08.2026
«День проявленности» в поддержку женщин с орфанными заболеваниями и матерей детей с редкими заболеваниями проведут 24 августа фонд «Дети-бабочки» и организация «Редкие женщины».